En Argentina dos tercios de los niños y niñas con síndrome de Down no tiene certificado de discapacidad y un 60 % no tiene cobertura médica.
El 21 de marzo es el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) en conjunto con la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21- y Wunderman Thompson Argentina- crearon SINDROME DE NUMEROS, la primera herramienta dinámica de personas con síndrome de Down, que no solo recolecta los datos de esta población, sino que además con estos datos genera estadísticas y reclamos en tiempo real dirigidos a los organismos del Estado para que tomen acción.
El síndrome de Down se reconoce, al menos, desde el siglo V. Sin embargo hasta hoy los números reales de esta población siguen sin conocerse, en el mundo entero. Si el gobierno no registra en sus estadísticas a las personas con síndrome de Down, las está invisibilizando y las excluye de cualquier política.
Desde diciembre se están recopilando datos y ya se pueden establecer métricas para entender qué medidas tomar. El 21 de marzo, Día Mundial de las personas con síndrome de Down, ASDRA decidió dar a conocer algunos de los datos obtenidos hasta el momento para evidenciar la necesidad de contar con cifras oficiales para el desarrollo de políticas públicas adecuadas. Este relevamiento se realizó como parte de la campaña Síndrome de Números que reclama acerca de la falta de estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down.
Ingresá en https://resultados.sindromedenumeros.com/ y ayudanos a visibilizar este reclamo.
Hasta el momento participaron más de 4000 personas. 13% de las respuestas son de CABA, 40 % de provincia de Buenos Aires y 47% del resto del país.
Algunas de las cifras recabadas fueron:
- 66% de las personas con síndrome de Down que no tienen Certificado Único de Discapacidad son niños y niñas.
- 58% de las personas con síndrome de Down que declaran no tener cobertura médica son niños y niñas.
- 48% de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no ingresaron al Secundario.
- 17% de las personas con síndrome de Down, de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresaron al Sistema Educativo.
- 3% de las personas con síndrome de Down alcanzaron un nivel Terciario o Universitario.
- 66% de las personas con síndrome de Down registradas no cuentan con formación para el empleo.
- 85% de las personas con síndrome de Down están fuera del mercado laboral.
- 93% de las personas con síndrome de Down que tuvieron alguna formación laboral no acceden a un trabajo.
- 0,14% de las personas con síndrome de Down registradas viven solas.
- 12759 niños y niñas con síndrome de Down siguen sin ser censados desde 2010.
El Síndrome de Números es una problemática que invisibiliza a un grupo específico de la población: las personas con síndrome de Down. Y la única manera de cambiar esta realidad, es con números.
En nuestro país, no existen datos oficiales actualizados sobre esta población. Y sin datos, el Estado no tiene información para tomar medidas que las reconozcan, ni crear políticas públicas que garanticen sus derechos, como lo exige la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Si el censo 2022 no los reconoce, el Estado tampoco.
El objetivo de ASRA es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas. También promueven el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por la Argentina en 2008.
“Durante el año pasado comenzamos a pedir a la Agencia Nacional de Discapacidad estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down y luego al INDEC la inclusión de la pregunta por esta condición en el Censo. Además, lanzamos nuestra campaña Síndrome de Números para visibilizar el pedido y comenzamos a recabar nuestros propios datos. Sabemos que nuestra muestra es útil pero que necesitamos de estadísticas oficiales con la representación y alcance adecuados. Por eso, continuamos con nuestro reclamo y además, solicitamos a la gente que se sume a la campaña para que logremos hacer mucho ruido” afirmó Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA y referente de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21.
Cómo sumarte!
- Si tenés síndrome de Down o conocés a alguien con esta condición, ingresá en este link.
- Respondé las preguntas desde nuestro chatbot de WhatsApp. Sumando estos datos nos ayudás a crear la primera base de datos sobre esta población.
- ¡Y listo! Con tu aporte podemos lograr que las personas con síndrome de Down dejen de tener Síndrome de Números.
Fuente e imágenes: Asdra.org.ar
