SÍNDROME DE NÚMEROS
| |

SÍNDROME DE NÚMEROS

SÍNDROME DE NÚMEROS
En Argentina dos tercios de los niños y niñas con síndrome de Down no tiene certificado de discapacidad y un 60 % no tiene cobertura médica.

El 21 de marzo es el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) en conjunto con la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21- y Wunderman Thompson Argentina- crearon SINDROME DE NUMEROS, la primera herramienta dinámica de personas con síndrome de Down, que no solo recolecta los datos de esta población, sino que además con estos datos genera estadísticas y reclamos en tiempo real dirigidos a los organismos del Estado para que tomen acción.

El síndrome de Down se reconoce, al menos, desde el siglo V. Sin embargo hasta hoy los números reales de esta población siguen sin conocerse, en el mundo entero. Si el gobierno no registra en sus estadísticas a las personas con síndrome de Down, las está invisibilizando y las excluye de cualquier política.

Desde diciembre se están recopilando datos y ya se pueden establecer métricas para entender qué medidas tomar. El 21 de marzo, Día Mundial de las personas con síndrome de Down, ASDRA decidió dar a conocer algunos de los datos obtenidos hasta el momento para evidenciar la necesidad de contar con cifras oficiales para el desarrollo de políticas públicas adecuadas. Este relevamiento se realizó como parte de la campaña Síndrome de Números que reclama acerca de la falta de estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down.

Ingresá en https://resultados.sindromedenumeros.com/ y ayudanos a visibilizar este reclamo.

Hasta el momento participaron más de 4000 personas. 13% de las respuestas son de CABA, 40 % de provincia de Buenos Aires y 47% del resto del país.

Algunas de las cifras recabadas fueron:
  • 66% de las personas con síndrome de Down que no tienen Certificado Único de Discapacidad son niños y niñas.
  • 58% de las personas con síndrome de Down que declaran no tener cobertura médica son niños y niñas.
  • 48% de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no ingresaron al Secundario.
  • 17% de las personas con síndrome de Down, de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresaron al Sistema Educativo.
  • 3% de las personas con síndrome de Down alcanzaron un nivel Terciario o Universitario.
  • 66% de las personas con síndrome de Down registradas no cuentan con formación para el empleo.
  • 85% de las personas con síndrome de Down están fuera del mercado laboral.
  • 93% de las personas con síndrome de Down que tuvieron alguna formación laboral no acceden a un trabajo.
  • 0,14% de las personas con síndrome de Down registradas viven solas.
  • 12759 niños y niñas con síndrome de Down siguen sin ser censados desde 2010.

El Síndrome de Números es una problemática que invisibiliza a un grupo específico de la población: las personas con síndrome de Down. Y la única manera de cambiar esta realidad, es con números.

En nuestro país, no existen datos oficiales actualizados sobre esta población. Y sin datos, el Estado no tiene información para tomar medidas que las reconozcan, ni crear políticas públicas que garanticen sus derechos, como lo exige la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Si el censo 2022 no los reconoce, el Estado tampoco.

El objetivo de ASRA es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas. También promueven el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por la Argentina en 2008.

“Durante el año pasado comenzamos a pedir a la Agencia Nacional de Discapacidad estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down y luego al INDEC la inclusión de la pregunta por esta condición en el Censo. Además, lanzamos nuestra campaña Síndrome de Números para visibilizar el pedido y comenzamos a recabar nuestros propios datos. Sabemos que nuestra muestra es útil pero que necesitamos de estadísticas oficiales con la representación y alcance adecuados. Por eso, continuamos con nuestro reclamo y además, solicitamos a la gente que se sume a la campaña para que logremos hacer mucho ruido” afirmó Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA y referente de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21.

Cómo sumarte!

  1. Si tenés síndrome de Down o conocés a alguien con esta condición, ingresá en este link.
  2. Respondé las preguntas desde nuestro chatbot de WhatsApp. Sumando estos datos nos ayudás a crear la primera base de datos sobre esta población.
  3. ¡Y listo! Con tu aporte podemos lograr que las personas con síndrome de Down dejen de tener Síndrome de Números.

Fuente e imágenes: Asdra.org.ar

Te puede interesar

  • “Esta capacitación es para multiplicar nuestras buenas conductas al conducir”

    La Dirección de Tránsito y Protección Civil de la Municipalidad de Villa Regina llevó adelante ayer el ciclo de ‘Educación vial en mi barrio’ en Villa Alberdi, con charlas destinadas a quienes necesiten obtener la primer licencia o renovar la licencia de conducir que tendrán continuidad en la jornada de hoy. La actividad se distribuye…

  • «No podemos seguir detrás de los hechos, sino anticipar y gestionar»

    Más agrupaciones, organizaciones intermedias y movimientos se suman a reclamos oficiales hacia el intendente de la ciudad, acompañados del pedido de información y medidas para analizar en conjunto y paliar el crecimiento constante de casos activos de covid19 en nuestra ciudad y en el circuito del Alto Valle. En este caso la Asociación Civil Hogar…

  • | |

    DAMIÁN CATINI: «No soy muy consciente del proceso»

    El poeta y docente Damián Catini recibió hace algunos días ejemplares de su obra “Mi novia y yo”  luego de obtener el segundo premio en la convocatoria anual literaria del 2020 del Fondo Editorial Rionegrino (FER). Los ejemplares fueron entregados por la directora del FER Eliana Navarro y su obra fue evaluada durante el proceso…

  • |

    UNA VISIÓN SOÑADORA DE LA MÚSICA Y LOS LUGARES DE LA PATAGONIA

    No parece muy arriesgado afirmar que entre los realizadores audiovisuales que en los últimos años trabajan en la Patagonia, el nombre de Alejo Estrabou es uno de los más destacables. Soñar Soñar producciones será seguramente recordada, y ya es reconocida, por ese extraordinario archivo musical y visual que es la serie de videos El Sonido…

  • |

    Murió Alberto Iribarne, un hombre de Estado que atravesó décadas del peronismo

     

    La muerte de Alberto Iribarne cierra la trayectoria de un dirigente peronista que ocupó responsabilidades en distintos momentos de la democracia argentina: fue diputado nacional, convencional constituyente en 1994, ministro de Justicia durante el gobierno de Néstor Kirchner y embajador en Uruguay durante la presidencia de Alberto Fernández.

    Por Ignacio Álvarez Alcorta para NLI

    La noticia de la muerte de Alberto Juan Bautista Iribarne atravesó este sábado al peronismo y a buena parte de la dirigencia política argentina. El exministro de Justicia y exembajador argentino falleció tras una extensa trayectoria vinculada a la función pública y a la vida interna del Partido Justicialista, en un recorrido que comenzó mucho antes de su llegada al gabinete de Néstor Kirchner y que continuó, con distintos roles, durante varios gobiernos de signo peronista. La familia comunicó su fallecimiento y eligió poner el acento no solamente en los cargos que ocupó, sino también en la dimensión personal de quien definieron como un hombre afectuoso, solidario y de profundas convicciones.

    Una trayectoria que atravesó distintas etapas del peronismo

    Iribarne nació en Buenos Aires en 1950, se recibió de abogado en la Universidad de Buenos Aires y desde joven estuvo ligado al peronismo. Su carrera política y administrativa se desarrolló durante décadas y lo llevó a ocupar responsabilidades tanto partidarias como institucionales, incluyendo funciones durante las administraciones de Carlos Menem y Eduardo Duhalde, antes de convertirse en una figura relevante del gobierno de Néstor Kirchner. También tuvo una participación particularmente significativa en la vida constitucional argentina al integrar la Convención Constituyente de 1994, que produjo una de las reformas más importantes de la Constitución Nacional desde la recuperación democrática.

    Esa trayectoria explica, en buena medida, el lugar que ocupó Iribarne dentro del universo político justicialista: no fue una figura construida alrededor de una única elección o de una coyuntura electoral, sino un dirigente formado en la administración pública y en las estructuras políticas del peronismo, con vínculos que atravesaron distintas generaciones y sectores internos. Su perfil estuvo más asociado a la construcción política y a la gestión que a la exposición permanente, una característica que varios de sus contemporáneos destacaron al recordarlo después de conocerse su muerte.

    Su llegada al Ministerio de Justicia se produjo en julio de 2005, después de la salida de Horacio Rosatti. El nombramiento quedó formalizado mediante el Decreto 905/2005, publicado en el Boletín Oficial, y convirtió a Iribarne en el tercer ministro que tuvo Néstor Kirchner en esa cartera durante su presidencia. Permaneció al frente del área hasta el final del mandato presidencial, en diciembre de 2007.

    Justicia, derechos humanos y la etapa de Néstor Kirchner

    El paso de Iribarne por el Ministerio de Justicia se produjo en una etapa particularmente significativa para la política argentina. El gobierno de Néstor Kirchner había colocado la cuestión de los derechos humanos y el juzgamiento de los responsables del terrorismo de Estado en un lugar central de su agenda, y durante la gestión de Iribarne continuaron desarrollándose políticas vinculadas con la protección de testigos y víctimas y con los procesos relacionados con las violaciones a los derechos humanos cometidas durante la última dictadura.

    La documentación oficial permite observar parte de esa orientación. En 2007, por ejemplo, una resolución firmada por Iribarne como ministro estableció medidas destinadas a fortalecer la protección de personas involucradas en procesos judiciales vinculados con graves violaciones a los derechos humanos y contempló la intervención de organismos de derechos humanos y de la Secretaría de Derechos Humanos para asistir a querellantes y testigos víctimas del terrorismo de Estado.

    Su gestión también estuvo atravesada por discusiones sobre el funcionamiento de la Justicia y por proyectos destinados a modificar aspectos del sistema penal. En esos años se impulsaron debates sobre reformas procesales, tiempos de los procesos, situación de las víctimas y funcionamiento de los organismos judiciales, en un contexto en el que el gobierno kirchnerista buscaba dejar atrás buena parte de las características que habían marcado la relación entre el Poder Ejecutivo y la Justicia durante décadas anteriores.

    El propio Iribarne reivindicaría años después una característica que atribuía a la relación de Kirchner con el Poder Judicial. En 2013, ya alejado del Gobierno, sostuvo que el expresidente había sido respetuoso de la independencia judicial y marcó diferencias con otras discusiones posteriores sobre el funcionamiento de la Justicia.

    Después de abandonar el Ministerio de Justicia, Iribarne continuó vinculado a la política y a la actividad pública. Su nombre llegó incluso a ser considerado para la representación argentina ante la Santa Sede, aunque aquella designación finalmente no prosperó. Más de una década después, durante la presidencia de Alberto Fernández, regresó a la diplomacia y fue designado embajador argentino ante Uruguay, cargo que ejerció entre 2020 y 2023.

    La despedida de un dirigente de perfil bajo

    La noticia generó rápidamente mensajes de dirigentes peronistas que habían compartido con Iribarne diferentes etapas de su recorrido político. Agustín Rossi lo recordó como un defensor de la causa peronista, mientras que Aníbal Fernández expresó públicamente su pesar y lo despidió como amigo. Las palabras elegidas por ambos reflejaron una característica que aparece recurrentemente en las semblanzas publicadas tras su muerte: la de un dirigente que mantuvo una presencia política sostenida, pero sin convertir la exposición personal en el centro de su actividad.

    La familia, por su parte, decidió resumir su legado desde un lugar diferente al de los cargos ocupados. En el mensaje difundido tras su fallecimiento, sus hijas Florencia e Inés señalaron que Iribarne fue un “hombre afectuoso y solidario, de profundas convicciones” y que hizo del compromiso social y político una forma de vida y de servicio. También remarcaron que, más allá de los honores y las responsabilidades institucionales, permanecían su generosidad, su palabra, sus enseñanzas y la huella dejada en quienes compartieron su camino.

    La muerte de Alberto Iribarne deja así el registro de una generación de dirigentes que atravesó buena parte de la historia política argentina posterior a la recuperación democrática, desde la reorganización institucional de los años ochenta hasta la reforma constitucional de 1994, pasando por los gobiernos justicialistas de los noventa, la crisis de 2001 y la reconstrucción política iniciada en 2003. Su recorrido fue, en ese sentido, el de un hombre que hizo de la función pública una parte central de su vida y que permaneció ligado al peronismo aun cuando cambiaron los gobiernos, las alianzas y las internas del movimiento.

     

  • Otra gran noticia para Regina: Nación cedió a la Universidad de Río Negro el terreno para la construcción del nuevo edificio académico

    El Intendente Marcelo Orazi destacó la decisión del Estado Nacional de ceder a la Universidad Nacional de Río Negro (UNRN) el espacio para la construcción del nuevo edificio académico en Villa Regina. “Este edificio nos jerarquizará como ciudad, le dará otra estética a este espacio céntrico y, lo más importante, significará el asentamiento definitivo de…

Deja una respuesta